Денис Пучков, мукополисахаридоз I тип, синдром Гурлера. Папа Дениса, Игорь, просит о помощи.
На сегодняшний момент не совсем ясен объём требуемой помощи. Лекарство мы получаем по квоте. Операция будет проведена в рамках программы оказания высокотехнологичной медицинской помощи. Это достаточно большие деньги. К сожалению ДО и ПОСЛЕ операционное лечение не бесплатно. Так типирование Дениса и Виктории производилось за счёт благотворительного фонда. Стоимость одного типирования – 15 тысяч рублей.
Сейчас нужны деньги на анализы Дениса, Виктории и родителей. Деньги на покупку лекарств. Вопрос о возмещении этих средсва через органы социального обеспечения ведётся, но очень туго. Масса бумаг, подводных камней и препятсвий. За сентябрь сумма оставленная в аптеке только на Дениса уже превысила 10 тысяч рублей. И будут ли эти деньги возвращены и в каком объёме не ясно. Так или иначе многое покупать надо СЕЙЧАС. И хоть суммы зачастую не очень большие в сумме получается очень ощутимо для семейного бюджета. В семье работает только один папа, кроме работы на котором все внешние, внедомашние заботы (магазины, собес, поликлиника, больница, транспортировка и т.д.). Ко всему, последнее время силы направлены а на сбор документов, выбивание лекарств, согласования по Денису. Мама сидит с детьми и ведёт домашнее хозяйство. Викторию, с таким трудом определённую в сентябре в детский сад сейчас приходится держать в квартире – ей тоже нельзя болеть перед трансплантацией.
По вопросу необходимых средств на нахождение в больнице и о возиожных тратах, не входящих в квоту в письме Алексея, отца ребёнка с МПС-1, которые прошли через трансплантацию костного мозга, так же от родственного донора.
Кроме того необходимо создать некоторый буфер на послеоперационный период. Если что-то пойдёт “не-так” потребуются дорогие препараты, стоимостью несколько тысяч евро, которые не входят в государственное обеспечение. И сколько этих препаратов потребуется сказать не могут даже специалисты курирующие нас в Центре детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Максимовны Горбачевой. А потребуются они немедленно. Свободными средствами семья не располагает. Есть несколько неотданных кредитов и взять кредит в банке не представляется возможным. Возможности родственников и друзей исчерпаны из-за досточно затратного и длительного лечения Дениса. Недвижимости нет – проживаем вчетвером в одной комнате 8 метров. Автомобиль кредитный – ещё 3,5 года выплачивать, продажа нецелесообразна. К тому же без автомобиля просто невозможно. Одни еженедельные капельницы чего стоят. Социальное такси – фантастика с бесконечными очередями на запись. Планировать с Денисом какую-нибудь поездку заранее очень проблематично. Сейчас даже не знаем сколько будет длиться еженедельная капельница – последние 2 раза из-за проблем с установкой катетера мы были в больнице более 12 часов. И папе 3 раза через пробки пришлось приезжать в больницу.
Таким образом мы просим о помощи. Со своей стороны мы отчитаемся за каждую копейку перечисленную Денису.
